邀请函及参与者须知

您被邀请参加一项关于‘癫痫的污名化:全球调查’的研究

这项研究由查尔斯特大学牙科学院和医学科学院的Mohmad Farooq Shaikh进行.

研究员:
Mohmad Farooq Shaikh,博士
药学副教授
药学专业
牙科及医学科学系
科学与健康学院
查尔斯特大学

查尔斯特大学是一所澳大利亚大学,TEQSA提供者标识:PRV12018。查尔斯特大学CRICOS提供者代码:00005F。
这项研究的目的是什么?
这个研究项目旨在了解人们对癫痫的认知以及他们如何看待癫痫患者。这包括对癫痫的刻板印象的研究、癫痫患者被期望从事的工作和角色、文化信仰、个人恐惧,以及在世界各地社会中是否有人避免接触癫痫患者。

先前关于这个主题的研究主要集中在特定国家的癫痫污名化问题,且没有过多关注癫痫患者在全球范围内被污名化的文化因素。因此,这个项目旨在理解为什么癫痫患者在不同社会中被污名化,以及这受到哪些个人和文化因素的影响。

我们的团队希望通过了解人们对癫痫的认知,能够改善癫痫患者的生活。换句话说,我们希望提高人们对癫痫的认识,并对这种经常被不公平污名化的问题疾病进行教育。我们的最终目标是减少全球社会对癫痫患者的歧视。

你为什么会被邀请?
您是符合以下条件的个人:
a. 年满18岁或以上
b. 能够提供知情同意
c. 判断力未受损

这项研究涉及什么?
这项研究包括一项在线调查,大约需要15到20分钟完成。您提供的回答将被保密,参与者无需提供任何个人信息即可访问或提交调查问卷。该调查旨在收集与研究主题相关的反馈、想法和个人知识,整个过程中参与者的身份将保持匿名。

参与这项研究对我有风险和好处吗?
与这项研究相关的潜在风险包括参与者可能会感到不便,以及由于某些调查问题可能具有挑战性而导致的潜在心理不适。

这项研究的好处在于承认社会中的污名化现象,并制定行动计划来减少这种现象,特别是针对未来几代人。这项研究将提供知识,旨在提高对癫痫这一常被污名化疾病的认识,并提供相关教育,其总体目标是减少全球社会中对受影响群体的歧视。

这项研究的资金来源是什么?
这项研究项目由查尔斯特大学科学与健康学院(FOSH)新员工发展计划提供资金支持。

参与这项研究(或为此旅行)会花费我什么费用吗,我会得到报酬吗?
参与这项研究不会给参与者带来任何费用。参与研究不会有任何补偿,完全是自愿的。
如果我不想参与这项研究怎么办?
参与这项研究完全是您的选择。您是否决定参与,是您的决定,这不会对您造成任何不利影响。只有那些给予知情同意的人才会被纳入项目中。

如果我参与后想要退出怎么办?
如果您在调查过程中决定不再参与,您可以通过关闭浏览器来退出。然而,到那时为止您的回答将已经被记录下来。由于调查是匿名完成的,因此无法识别并删除您的回答。

我的隐私如何得到保护?
为了维护保密性并确保受访者的匿名性,问卷将不包含任何涉及个人数据的询问。通过避免收集个人信息,研究旨在保护参与者的隐私。问卷的管理将通过查尔斯特大学的空间数据分析网络(SPAN)使用SurveyMonkey来进行,SurveyMonkey提供了一个安全可靠的数据收集平台。这种方法增强了数据保护,减少了未经授权访问敏感信息的风险。通过使用匿名问卷和实施SurveyMonkey的隐私政策及安全声明,研究努力保持参与者回应的保密性。匿名数据可能会用于未来类似项目的研究。

我提供的信息会怎样处理?
收集的数据将安全保存在研究人员的设备上。只有研究人员和调查管理员可以访问这些信息。调查结束时,收集的信息将由研究人员保留,最长可达五年。这些数据可能会用于与该主题相关的未来项目。信息收集后,您将无法访问研究结果。

如果我在决定前想进一步讨论这项研究,该怎么做?
如果您需要更多信息,请通过电子邮件联系副教授Mohmad Farooq Shaikh,邮箱地址是 mshaikh@csu.edu.au,或通过电话 +61 2 6365 7534(周一至周五上午9点至下午1点 AEDT) 。

如果我对这项研究的执行有疑虑,我应该联系谁?
查尔斯特大学的人类研究伦理委员会已批准此项目 [协议编号:H23765] 。如果您对该项目的伦理执行有任何投诉或保留意见,可以通过以下联系信息与委员会联系:
主持官
人类研究伦理委员会
研究诚信单位
邮政信箱 588
瓦加瓦加 NSW 2678
电话:(02)6933 4213
电子邮件:ethics@csu.edu.au

您提出的任何问题将被保密处理,并将进行彻底调查,您将被告知调查结果。

感谢您考虑参加这项研究的邀请。

T