Cure LBSL Contact Registry

1. Sobre este formulário

Ao preencher este formulário, você estará nos ajudando a saber onde se encontram os pacientes com LBSL, suas famílias, os médicos e os pesquisadores no mundo. Com base nas suas respostas, a Cure LBSL poderá criar e compartilhar recursos nos idiomas preferidos da nossa comunidade internacional diversificada.

Conte um pouco sobre você e diga quais tipos de comunicado gostaria de receber no futuro. (Obs.: todas as perguntas são opcionais; seus dados serão tratados com o máximo cuidado para proteger sua privacidade).

Question Title

* 1. Como devemos nos dirigir a você?

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* 2. Qual é o seu nome?

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* 3. Qual é o seu sobrenome?

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* 4. Qual endereço de e-mail devemos utilizar para nossos comunicados?

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* 5. Você prefere receber informações em que idioma(s)?

Inglês

Árabe

Chinês

Tcheco

Holandês

Estoniano

Finlandês

Francês

Alemão

Grego

Italiano

Letão

Lituano

Japonês

Norueguês

Polonês

Português

Sueco

Russo

Espanhol

Turco

Ucraniano

Outro (especifique)

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* 6. Em que país você mora?

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* 7. Gostaria de receber informações sobre:

Ensaios clínicos

Estudos de história natural

Registro de pacientes com LBSL

Atualizações em pesquisa

Apoio para diagnóstico recente

Recursos escolares

Protocolos de pacientes

Conferências

Conexões entre pacientes e famílias

Boletim informativo da Cure LBSL

Tratamentos e terapias

Acomodações para pessoas com deficiência

Captação de recursos e doações

Oportunidades de parceria ou colaboração

Outro (especifique)

Question Title

* 8. Qual é a sua relação com a comunidade LBSL? (marque todas as opções adequadas)

Paciente com LBSL (diagnóstico confirmado ou suspeito)

Portador(a) (confirmado(a) ou suspeito(a))

Familiar da pessoa afetada

Paciente ou familiar com uma doença relacionada (ou seja, outra leucodistrofia ou doença mitocondrial)

Pesquisador(a)

Médico(a)

Educador(a)

Estudante

Amigo(a) da causa

Prefiro não responder

Outro (especifique)

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1. Sobre este formulário

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* 1. Como devemos nos dirigir a você?

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* 3. Qual é o seu sobrenome?

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* 4. Qual endereço de e-mail devemos utilizar para nossos comunicados?

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* 6. Em que país você mora?

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* 7. Gostaria de receber informações sobre:

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* 8. Qual é a sua relação com a comunidade LBSL? (marque todas as opções adequadas)

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* 9. Compartilhe qualquer outra coisa que gostaria de informar à nossa equipe. Ficaremos felizes em manter o contato com você!