Cure LBSL Contact Registry

1. Apie šią formą

Užpildydami šią formą padedate geriau suprasti, kuriose pasaulio šalyse gyvena LBSL sergantys asmenys, jų šeimos, medikai ir tyrėjai. Remdamasi jūsų atsakymais organizacija „Cure LBSL“ galės sudaryti naudingą informaciją pageidaujamomis kalbomis ir pasidalinti ja su bendruomene iš skirtingų pasaulio šalių.

Pateikite daugiau informacijos apie save ir kokiais būdais norėtumėte, kad su jumis būtų susisiekta. (Pastaba. Klausimai nėra privalomi, o jūsų duomenys bus griežtai saugomi užtikrinant jūsų privatumą).

Question Title

* 1. Kokiu kreipiniu į jus kreiptis?

Question Title

* 2. Koks yra jūsų vardas?

Question Title

* 3. Kokia yra jūsų pavardė?

Question Title

* 4. Kokiu el. pašto adresu galime su jumis susisiekti?

Question Title

* 5. Kokia kalba norėtumėte bendrauti?

anglų

arabų

kinų

čekų

olandų

estų

suomių

prancūzų

vokiečių

graikų

italų

latvių

lietuvių

japonų

norvegų

lenkų

portugalų

švedų

rusų

ispanų

turkų

ukrainiečių

Kita (nurodykite)

Question Title

* 6. Kurioje šalyje gyvenate?

Question Title

* 7. Atsiųskite daugiau informacijos apie:

Klinikinius tyrimus

Natūralios ligos istoriją (angl. Natural History Study)

LBSL pacientų registrą

Naujausius mokslinius tyrimus

Pagalbą naujai išgirdusiems diagnozę

Išteklius mokykloje

Pacientų protokolus

Konferencijas

Ryšius su pacientais ir šeimos nariais

„Cure LBSL“ naujienlaiškį

Gydymą ir terapijas

Pritaikymą neįgaliesiems

Lėšų rinkimo ir aukojimo akcijas

Partnerystės arba bendradarbiavimo galimybes

Kita (nurodykite)

Question Title

* 8. Kokie jūsų santykiai su LBSL bendruomene? (pažymėkite visus tinkamus atsakymo variantus)

LBSL pacientas (diagnozė patvirtinta ar įtariama)

Nešiotojas (diagnozė patvirtinta ar įtariama)

Šeimos narys arba susijęs asmuo

Pacientas arba šeimos narys, kenčiantis nuo panašaus sutrikimo (t.y., kitos leukodistrofijos formos arba mitochondrinės ligos)

Tyrėjas

Medikas

Pedagogas

Mokinys / studentas

Prijaučiantis asmuo

Nenoriu atsakyti

Kita (nurodykite)

Cure LBSL Contact Registry

1. Apie šią formą

Question Title

* 1. Kokiu kreipiniu į jus kreiptis?

Question Title

* 2. Koks yra jūsų vardas?

Question Title

* 3. Kokia yra jūsų pavardė?

Question Title

* 4. Kokiu el. pašto adresu galime su jumis susisiekti?

Question Title

* 5. Kokia kalba norėtumėte bendrauti?

Question Title

* 6. Kurioje šalyje gyvenate?

Question Title

* 7. Atsiųskite daugiau informacijos apie:

Question Title

* 8. Kokie jūsų santykiai su LBSL bendruomene? (pažymėkite visus tinkamus atsakymo variantus)

Question Title

* 9. Pasidalinkite kitomis mintimis, kurios būtų naudingos mūsų komandai. Nekantriai laukiame, kol galėsime su jumis susisiekti!