Cure LBSL Contact Registry

1. Tietoja tästä lomakkeesta

Täyttämällä tämän lomakkeen autat lisäämään ymmärrystämme siitä, missä LBSL-potilaat, -perheet, -lääkärit ja -tutkijat sijaitsevat ympäri maailmaa. Vastaustesi perusteella Cure LBSL pystyy luomaan ja jakamaan resursseja monimuotoisen kansainvälisen yhteisömme ensisijaisilla kielillä.

Kerro meille hieman itsestäsi ja millaista viestintää haluaisit tulevaisuudessa. (Huomaa: kaikki kysymykset ovat valinnaisia, ja tietosi käsitellään äärimmäisen huolellisesti yksityisyytesi suojaamiseksi).

Question Title

* 1. Kuinka voimme puhutella sinua?

Question Title

* 2. Mikä on etunimesi?

Question Title

* 3. Mikä on sukunimesi?

Question Title

* 4. Mitä sähköpostiosoitetta haluaisit meidän käyttävän viestintään?

Question Title

* 5. Mitä kieltä/kieliä käytät mieluiten viestinnässä?

englanti

arabia

kiina

tsekki

hollanti

viro

suomi

ranska

saksa

kreikka

italia

lätti

liettua

japani

norja

puola

portugali

ruotsi

venäjä

espanja

turkki

ukraina

Muu (mikä?)

Question Title

* 6. Missä maassa asut?

Question Title

* 7. Lähetä minulle tietoja aiheesta:

Kliiniset tutkimukset

Luonnontieteiden tutkimus

LBSL-potilasrekisteri

Tutkimusuutiset

Uuden diagnoosin tuki

Koulumateriaalit

Potilasprotokollat

Konferenssit

Yhteydenpito potilaaseen ja omaisiin

Cure LBSL:n uutiskirje

Hoidot ja terapiat

Vammaisia koskevat mukautukset

Varainkeruu ja lahjoitukset

Kumppanuus- tai yhteistyömahdollisuudet

Muu (mikä?)

Question Title

* 8. Mikä on suhteesi LBSL-yhteisöön? (valitse kaikki soveltuvat kohdat)

LBSL-potilas (vahvistettu tai epäilty diagnoosi)

Kantaja (vahvistettu tai epäilty)

Potilaan perheenjäsen

Potilas tai omainen, jolla on vastaava sairaus (eli muu leukodystrofia tai mitokondriotauti)

Tutkija

Lääkäri

Kouluttaja

Opiskelija

Haluaisin auttaa

En halua vastata

Muu (mikä?)

Cure LBSL Contact Registry

1. Tietoja tästä lomakkeesta

Question Title

* 1. Kuinka voimme puhutella sinua?

Question Title

* 2. Mikä on etunimesi?

Question Title

* 3. Mikä on sukunimesi?

Question Title

* 4. Mitä sähköpostiosoitetta haluaisit meidän käyttävän viestintään?

Question Title

* 5. Mitä kieltä/kieliä käytät mieluiten viestinnässä?

Question Title

* 6. Missä maassa asut?

Question Title

* 7. Lähetä minulle tietoja aiheesta:

Question Title

* 8. Mikä on suhteesi LBSL-yhteisöön? (valitse kaikki soveltuvat kohdat)

Question Title

* 9. Voit kertoa jotain muuta, jonka haluat tiimimme tietävän. Odotamme innolla yhteydenpitoa kanssasi!